Het verhaal van Tess: ‘Ik vraag geen aandacht, maar begrip’

De 14-jarige Tess uit Willebroek kreeg van de ene dag op de andere te maken met een aandoening die haar hele leven overhoop haalde. School, hobby’s en sociale contacten vielen weg en ook voor haar gezin brak een moeilijke periode aan. Het Crisisteam van CAW Rivierenland hielp het gezin om opnieuw houvast te vinden. Vandaag zet Tess haar creativiteit in voor De Warmste Week.

Het begon met hevige buikpijn en onverklaarbare aanvallen. Tess viel regelmatig weg en kreeg schokken die sterk leken op epileptische aanvallen. Na verschillende ziekenhuisopnames en onderzoeken kwam uiteindelijk de diagnose: Tess lijdt aan een functioneel neurologische symptoomstoornis (FNSS).

Een leven dat plots stilvalt

Bij FNSS verloopt de communicatie tussen de hersenen en het lichaam niet zoals het hoort. Daardoor krijgt Tess functionele aanvallen, maar kan ze bijvoorbeeld ook tijdelijk haar benen niet bewegen of haar stem verliezen.

De impact op haar leven is enorm. Tess kan niet meer naar school, moest haar hobby’s stopzetten en verloor een groot deel van haar sociale contacten. Ook voor haar ouders betekent de aandoening een ingrijpende verandering. Omdat de aanvallen onverwacht komen en Tess zich daarbij kan verwonden, moet er voortdurend iemand in haar buurt blijven. “We wisten niet meer wat we moesten doen”, vertelt haar mama, Kathleen. “Alles stopte gewoon. Niet alleen haar leven, maar ook dat van ons. We zaten voortdurend tussen de ziekenhuisopnames en wisten niet waar we terechtkonden.”

Voor Tess werd het op een bepaald moment allemaal te veel. Ze kon nauwelijks nog iets ondernemen zonder een aanval te krijgen en verloor steeds meer haar levensvreugde.

Samen zoeken naar houvast

Via de huisarts kwam het gezin terecht bij het Crisisteam van CAW Rivierenland. Hulpverlener Lisa ging met Tess en haar ouders aan de slag. Anders dan bij veel andere gezinnen die het Crisisteam begeleidt, lag de moeilijkheid hier niet bij onderlinge conflicten of problemen binnen het gezin. Het was de aandoening van Tess, en vooral de grote onzekerheid die daarmee gepaard ging, die het gezin in een crisissituatie had gebracht.

Lisa bood een luisterend oor, ging regelmatig bij Tess langs en hielp het gezin zoeken naar passende ondersteuning. Ze hielp om de juiste hulpverlening op gang te brengen en dacht mee na over een zinvolle daginvulling.

“Lisa heeft voor ons heel veel in gang gezet”, vertelt de mama van Tess. “Je bent als ouder voortdurend aan het zoeken. Waar kunnen we terecht? Welke hulp bestaat er? Wat moeten we allemaal regelen? Het was zo fijn dat iemand daarin meedacht en dingen mee uitzocht. Ik werk zelf in de zorg, maar op zo’n moment wil ik vooral gewoon mama zijn.”

De Warmste Week

Tijdens een van de laatste bezoeken van Lisa gaf Tess haar zelfgemaakte sleutelhangers van strijkparels cadeau. Dat bracht Lisa op een idee. Tess hield duidelijk van knutselen, en het gezin was al langer op zoek naar activiteiten waarmee ze haar dagen op een fijne en zinvolle manier kon invullen. Waarom zou ze niet meer van die sleutelhangers maken?

Al snel groeide het idee om de sleutelhangers te verkopen voor De Warmste Week. Dat goede doel ligt Tess en haar gezin nauw aan het hart. Ze zamelen er al jaren geld voor in, onder andere door zelfgebakken koekjes te verkopen. Ook dit jaar wilden ze graag hun steentje bijdragen. Dat Tess nu met haar eigen creaties geld kon inzamelen om anderen te helpen, maakte het extra bijzonder.

Tess was meteen enthousiast en ging aan de slag. Intussen heeft ze honderden sleutelhangers gemaakt. Van kleurrijke dieren en regenbogen tot pompoenen, kerstfiguurtjes en pizza’s: haar collectie blijft groeien. Ook haar gezin helpt regelmatig mee. “We hebben echt voor iedereen wat wils”, vertelt Tess enthousiast. “Soms zitten we gewoon allemaal samen aan tafel strijkparels te maken.” Wat begon als een creatieve bezigheid, groeide zo uit tot een project dat Tess plezier en voldoening geeft, en waarmee ze iets kan betekenen voor anderen.

“Ik vraag geen aandacht, maar begrip”

Met haar verhaal naar buiten komen, is voor Tess een bewuste keuze. Want naast de lichamelijke klachten krijgt ze ook regelmatig te maken met onbegrip. Omdat functionele aanvallen niet hetzelfde zijn als epileptische aanvallen, weten veel mensen niet goed wat er aan de hand is. Soms wordt er getwijfeld aan de ernst van haar klachten. Nochtans zijn de symptomen heel reëel en heeft Tess er geen controle over.

Dat gebrek aan kennis leidt soms tot pijnlijke situaties. Zo kreeg Tess tijdens een bezoek aan de supermarkt een aanval en viel ze uit haar rolstoel. Terwijl ze op de grond lag te schokken, bleef een klant aandringen omdat hij niet bij het rek kon. Ook tijdens een concert in het Sportpaleis liep het mis. Bij het buitengaan kreeg Tess een aanval, midden in de grote mensenmassa. Hoewel duizenden bezoekers passeerden, stopten slechts twee meisjes om te vragen of ze konden helpen. “Als we niet met vier rond haar hadden gestaan, waren de mensen gewoon over haar heen gelopen”, vertelt haar mama.

Toch wil Tess zich niet laten tegenhouden door haar aandoening. Ze blijft graag dingen ondernemen, ook al brengt dat soms risico’s met zich mee. Op haar sociale media vertelt ze openlijk over haar leven, zowel over de mooie als over de moeilijke momenten. Haar boodschap is duidelijk: “Ik vraag niet om aandacht, maar om begrip.”

Blijven vooruitkijken

Ondanks alles blijft Tess positief. Tijdens een observatieverblijf in revalidatiecentrum Pulderbos vond ze opnieuw aansluiting bij leeftijdsgenoten die met vergelijkbare klachten kampen. Daar kon ze weer zelfstandiger dingen ondernemen, nieuwe vriendschappen sluiten en gewoon een tiener zijn. Ook haar ouders zagen hoe belangrijk dat voor haar was. “We zagen haar echt weer openbloeien”, vertelt haar mama. “Ze kreeg opnieuw een stukje vrijheid en was weer gelukkig. Dat betekende ontzettend veel voor ons.”

Het gezin hoopt dat een langer revalidatietraject Tess verder kan helpen. Ondertussen blijven ze zoeken naar manieren om haar zoveel mogelijk van het leven te laten genieten. Soms lukt iets niet, soms gaat het anders dan gepland, maar ze proberen zich daar niet door te laten tegenhouden.

Wanneer we Tess vragen welke boodschap ze wil meegeven aan andere jongeren die in een moeilijke situatie zitten, hoeft ze niet lang na te denken. “Leef je leven”, zegt ze. “Want ik deed dat te weinig.”